Close

Zamów biuletyn:

Imię:

Nazwisko:

E-mail:

Potwierdź adres e-mail:

Adres miejsca pracy: Przykład: KCH, 2101 East DuBois Drive

Kod pocztowy:

Zawód: Lekarz pierwszego kontaktu Lekarz specjalista Inny

Wróc Wydrukuj

Kobieta, 63 lata, Dania

 

Pierwszy wysiew łuszczycy miałam w wieku dziewięciu lat, gdy przebywałam w schronisku w Mørkøv na Zach. Zelandii. Przebywałam tam, ponieważ od 4 roku życia miałam częste anginy, ale nagle dostałam też małych plamek rozsianych na całym ciele, a częściowo na owłosionej skórze głowy. Smarowano mnie wazeliną z kwasem salicylowym, a skórę głowy maścią dziegciową, a jako że byłam stosunkowo małym dzieckiem, nie zastanawiałam się wtedy nad tym, że łuszczyca to schorzenie, które będzie mi towarzyszyło przez resztę życia.

 

Upłynęło parę lat bez ataków łuszczycy, ale po pewnej anginie pojawiła się znowu. Moja mama była bardzo nieszczęśliwa z powodu mojej choroby i usiłowała w ciągu całego mojego dzieciństwa utrzymywać łuszczycę pod kontrolą. Nie tylko za pomocą maści, które zapisywał lekarz, ale też alternatywnymi metodami, na które trafiła. W pewnym okresie przywoziła dlatego słoną wodę z cieśniny Sund, którą wsmarowywała mi w skórę głowy. Innym razem smarowała mnie olejem Kaisera. A przez długi okres, gdy miałam gdzieś 14 lat, chodziłam regularnie do lekarza w Roskilde, który leczył mnie zastrzykami z witaminą A pod każde ognisko, oraz porządnymi dawkami witaminy A. Moja mama robiła ogólnie rzecz biorąc wiele, żeby uwolnić mnie od łuszczycy - także mimo tego, że się nam nie przelewało, a za wizytę u lekarza i przejazd do Roskilde trzeba było płacić samemu.

 

Na pierwsze ambulatoryjne wizyty szpitalne chodziłam do szpitala miejskiego. Oczywiście, nie było to zbyt zabawne, gdy musiałam kilka razy w tygodniu jeździć rowerem z placu Sundbyvester do Szpitala Komunalnego na smarowania i z powrotem, żeby zdążyć na lekcje. Nie było też zabawne spóźnianie się do szkoły, zwłaszcza, gdy wchodziłam, a ktoś mówił: "Aż tu cuchnie jak nowosmołowana falszburta".

Później przez wiele lat byłam leczona w Instytucie Finsena, gdzie co zimy miałam naświetlania elektrodą węglową, promieniami rentgena oraz promieniami UVA i UVB. Poza tym byłam smarowana wazeliną, a okresowo brałam kąpiele dziegciowe. Najgorsze było wtedy, gdy smarowano mnie pod pachami jakimś fioletowym płynem, a potem nie mogłam się myć wodą, tylko oczyszczać skórę olejkiem. Zarówno to fioletowe świństwo jak i dziegieć bardzo brudzi, więc zawsze chodziłam w "byle jakiej" bieliźnie, która musiała być wygotowywana - ale jak byłam dzieckiem i młodą dziewczyną, niemal wszyscy w takiej chodzili.

 

W pewnym momencie przeszłam na maści sterydowe. Cieszyło mnie, że nie tłuściły tak bardzo, jak wazelina, ale dlatego, że przez wiele lat miałam łuszczycę głównie pod pachami, pod biustem, w kroku i na owłosionej skórze głowy, maść hormonalna sprawiła, że moja skóra pod biustem zrobiła się bardzo cienka i boląca. Skóra była przez długi czas tak cienka i wrażliwa, że nieprzyjemne było nawet noszenie stanika. Więc w zasadzie nigdy tego nie robiłam, zanim w wieku 50 lat nie zostałam operowana na raka piersi, a później miałam operację plastyczną piersi. Przy tej okazji cienka skóra została usunięta i bolesność ustąpiła. Ale z kolei łuszczyca wdała się w brodawkę, która została wytatuowana na mojej nowej piersi. Tatuaż został zniszczony, a ja muszę teraz pogodzić się z faktem, że jedna z piersi nie ma barwnika na brodawce. Wiedziałam dobrze, że tak się może zdarzyć. Nierzadko bowiem łuszczyca wdaje się przy każdym najmniejszym skaleczeniu, i często tak się dzieje. Dlatego muszę np. uważać, by nie rozdrapać miejsca po ukąszeniu komara.

 

W dalszym ciągu stosuję różne maści sterydowe, ale nauczyłam się stosować je w taki sposób, by nie szkodziły skórze.

 

Na co dzień jest nieco kłopotu z zajmowaniem się leczeniem i sprzątaniem tych wszystkich łusek, które leżą dookoła - zwłaszcza tam, gdzie się ubieram i rozbieram. Jednak choroba dokuczała mi najbardziej w młodości, kiedy ma się sympatie. W młodości jest się często niepewnym wobec płci przeciwnej i swojej seksualności i nie jest specjalnie przyjemnie pokazywać łuszczące się ciało. Zdarzało się też, że zadawano mi pytania, dlaczego moja skóra wygląda tak, jak wygląda. Dlatego w młodości byłam zawsze ubrana pod szyję, gdy szłam na plażę. I nigdy nie chodziłam na basen.

 

Z czasem nauczyłam się żyć z moją łuszczycą. Dbam o skórę i staram się cały czas trzymać wykwity pod kontrolą. W moim przypadku okazało się, że słońce i słona woda mają pozytywne działanie na łuszczycę, więc zbawienne było dla mnie przebywanie nad Morzem Martwym w Izraelu oraz w Montebello w Hiszpanii. Dlatego, że w tym roku nie miałam wakacji ze słońcem i kąpielami, otrzymuję teraz terapię promieniami UVB w szpitalu, i chociaż w zasadzie nie uważam, by pobyt na wakacjach kąpielowych był przyjemny, robię to, by uniknąć ambulatoryjnej fototerapii i smarowania przez większość jesieni i zimy.

 

Żyję już z łuszczycą od ponad 50 lat. Było to zwykłe, dobre życie razem z moim mężem i trójką dzieci. Jedno z moich dzieci w wieku 3 lat zachorowało niestety na łuszczycę po różyczce. Dobrze to znosi, natomiast pozostała dwójka boi się, czy ma łuszczycę za każdym razem, gdy znajdzie u siebie małą czerwoną kropkę na ciele.